RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico comparando as modalidades de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas durante o primeiro ano de tratamento. Método: pesquisa observacional, longitudinal, com 55 participantes; coleta de dados em seis etapas: pré-transplante, pancitopenia, pré-alta hospitalar, pós 100, 180 e 360 dias, em um hospital referência no Brasil para esse tratamento. Foram utilizados os instrumentos internacionais Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil). Resultados: média de idade 36 anos, 65% (n=36) apresentaram diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) submeteram-se ao transplante alogênico. No instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, o sintoma dor foi significante entre a primeira e a segunda etapa, e perda de apetite entre a terceira e a quarta etapa, ambos no grupo alogênico. No instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, o domínio bem-estar funcional apresentou-se significante entre a terceira e a quarta etapa, também no grupo alogênico. Conclusões: embora a agressividade do tratamento afete a qualidade de vida, os pacientes a consideram satisfatória após o primeiro ano. Há poucas diferenças significantes entre autólogos e alogênicos, e ambos se recuperam no decorrer do processo.

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematological cancer comparing Hematopoietic Stem Cell Transplantation modalities during the first year of treatment. Method: this is an observational and longitudinal research with 55 participants. Data collection was performed in six steps: before transplantation, pancytopenia, before hospital discharge, after 100, 180 and 360 days, in a reference hospital in Brazil for this treatment. The international instruments Quality of Life Questionnaire - Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation were validated and translated into Portuguese (Brazil). Results: the mean age of participants was 36 years, 65% (n = 36) had leukemia diagnosis and 71% (n = 39) had undergone allogenic transplantation. In the Quality of Life Questionnarie - Core30 instrument, the pain symptom was significant between the first and second stages, and loss of appetite between the third and fourth stages, both in the allogenic group. In the Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation, the functional well-being domain was significant between the third and fourth stages, also in the allogenic group. Conclusions: although the aggressiveness of treatment affects quality of life, patients consider it satisfactory after the first year. There are few significant differences between autologous and allogenic patients, and both groups have recovered in the course of the process.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico comparando las modalidades de Trasplante de Células Tronco Hematopoyéticas durante el primer año de tratamiento. Método: investigación observacional, longitudinal, con 55 participantes; recogida de datos en seis etapas: pre trasplante, pancitopenia, pre alta hospitalaria, después de 100, 180 y 360 días, en un hospital referencia en Brasil para este tratamiento. Fueron utilizados los instrumentos internacionales Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados y traducidos para la lengua portuguesa (Brasil). Resultados: media de edad 36 años, 65% (n=36) presentaron diagnóstico de leucemia y 71% (n=39) se sometieron al trasplante alogénico. En el instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, el síntoma dolor fue significativo entre la primera y la segunda etapa, y la pérdida de apetito entre la tercera y la cuarta etapa, ambos en el grupo alogénico. En el instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation el dominio bienestar funcional se presentó significativo entre la tercera y la cuarta etapa, también en el grupo alogénico. Conclusiones: a pesar de que la agresividad del tratamiento afecta la calidad de vida, los pacientes la consideraron satisfactoria después del primer año. Existen pocas diferencias significativas entre autólogos y alogénicos, y ambos se recuperan en el transcurso del proceso.

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematological cancer comparing Hematopoietic Stem Cell Transplantation modalities during the first year of treatment. Method: this is an observational and longitudinal research with 55 participants. Data collection was performed in six steps: before transplantation, pancytopenia, before hospital discharge, after 100, 180 and 360 days, in a reference hospital in Brazil for this treatment. The international instruments Quality of Life Questionnaire - Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation were validated and translated into Portuguese (Brazil). Results: the mean age of participants was 36 years, 65% (n = 36) had leukemia diagnosis and 71% (n = 39) had undergone allogenic transplantation. In the Quality of Life Questionnarie - Core30 instrument, the pain symptom was significant between the first and second stages, and loss of appetite between the third and fourth stages, both in the allogenic group. In the Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation, the functional well-being domain was significant between the third and fourth stages, also in the allogenic group. Conclusions: although the aggressiveness of treatment affects quality of life, patients consider it satisfactory after the first year. There are few significant differences between autologous and allogenic patients, and both groups have recovered in the course of the process.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico comparando las modalidades de Trasplante de Células Tronco Hematopoyéticas durante el primer año de tratamiento. Método: investigación observacional, longitudinal, con 55 participantes; recogida de datos en seis etapas: pre trasplante, pancitopenia, pre alta hospitalaria, después de 100, 180 y 360 días, en un hospital referencia en Brasil para este tratamiento. Fueron utilizados los instrumentos internacionales Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados y traducidos para la lengua portuguesa (Brasil). Resultados: media de edad 36 años, 65% (n=36) presentaron diagnóstico de leucemia y 71% (n=39) se sometieron al trasplante alogénico. En el instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, el síntoma dolor fue significativo entre la primera y la segunda etapa, y la pérdida de apetito entre la tercera y la cuarta etapa, ambos en el grupo alogénico. En el instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation el dominio bienestar funcional se presentó significativo entre la tercera y la cuarta etapa, también en el grupo alogénico. Conclusiones: a pesar de que la agresividad del tratamiento afecta la calidad de vida, los pacientes la consideraron satisfactoria después del primer año. Existen pocas diferencias significativas entre autólogos y alogénicos, y ambos se recuperan en el transcurso del proceso.

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico comparando as modalidades de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas durante o primeiro ano de tratamento. Método: pesquisa observacional, longitudinal, com 55 participantes; coleta de dados em seis etapas: pré-transplante, pancitopenia, pré-alta hospitalar, pós 100, 180 e 360 dias, em um hospital referência no Brasil para esse tratamento. Foram utilizados os instrumentos internacionais Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil). Resultados: média de idade 36 anos, 65% (n=36) apresentaram diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) submeteram-se ao transplante alogênico. No instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, o sintoma dor foi significante entre a primeira e a segunda etapa, e perda de apetite entre a terceira e a quarta etapa, ambos no grupo alogênico. No instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, o domínio bem-estar funcional apresentou-se significante entre a terceira e a quarta etapa, também no grupo alogênico. Conclusões: embora a agressividade do tratamento afete a qualidade de vida, os pacientes a consideram satisfatória após o primeiro ano. Há poucas diferenças significantes entre autólogos e alogênicos, e ambos se recuperam no decorrer do processo.

This qualitative research aimed to describe the clinical, social and demographic profile of patients with sickle cell anemia attended in a specialist outpatient center for Pediatric Hematology in Curitiba, Paraná. Between the 1st and 19th of October 2012, all the medical records of persons with hemoglobinopathies in the outpatient center were sought; 58 persons were identified who met the inclusion criteria. Data from case histories and clinical tests, from the first attendance up to the date of collection, were organized in categories. There was a predominance (76%) of children (1 to 12 years old), originating from 14 health regions in the state (70.5%), diagnosed in the first year of life (80%), monitored for three years or more (86.2%), with clinical signs of skin paleness (94.8%) and fever (93.1%), with pain crisis as the main complication (70.7%). The results may support planning and operations in the care of the patient with sickle cell anemia and her family members in this outpatient service and also in other similar services.

Investigación de abordaje cuantitativo cuya finalidad fue describir perfil clínico, social y demográfico de pacientes con anemia falciforme atendidos en ambulatorio de referencia para Hematología Pediátrica, en Curitiba/Paraná. Fueron investigados, de 1 a 19 de octubre de 2012, todos los prontuarios de hemoglobinopatas del ambulatorio e identificados 58 que atendían a los criterios de inclusión. Fueron organizados en categorías los datos de anamnesis y exámenes clínicos desde el primer atendimiento hasta la fecha en que fueron obtenidos. Con predominio (76%) de niños (1 a 12 años), procedentes de 14 regionales de salud del estado (70,5%), diagnosticados en el primer año de vida (80%), acompañados por tres años o más (86,2%), con señales clínicos de palidez cutánea (94,8%) y fiebre (93,1%), y como complicación principal la crisis de dolor intenso (70,7%). Los resultados pueden subsidiar el planeamiento y ajustes en el cuidado al paciente con anemia falciforme y sus familiares en este servicio ambulatorial, así como en otros semejantes.

Pesquisa de abordagem quantitativa que objetivou descrever perfil clínico, social e demográfico de pacientes com anemia falciforme atendidos em ambulatório de referência para Hematologia Pediátrica, em Curitiba/Paraná. Buscaram-se, de 1 a 19 de outubro de 2012, todos os prontuários de hemoglobinopatas do ambulatório e foram identificados 58 que atendiam aos critérios de inclusão. Dados de anamneses e exames clínicos, desde o primeiro atendimento até a data da coleta, foram organizados em categorias. Com predomínio (76%) de crianças (1 a 12 anos), procedentes de 14 regionais de saúde do estado (70,5%), diagnosticadas no primeiro ano de vida (80%), acompanhados há três anos ou mais (86,2%), com sinais clínicos de palidez cutânea (94,8%) e febre (93,1%), e como complicação principal a crise álgica (70,7%). Os resultados podem subsidiar o planejamento e ajustes no cuidado ao paciente com anemia falciforme e seus familiares neste serviço ambulatorial e também em outros semelhantes.